21 de março de 2019

|

por: ludens

|

Categorias: Novidades de Tratamento

Cromossomo do Amor

21 de março – DIA MUNDIAL DA SÍNDROME DE DOWN

 

No Dia Internacional da Síndrome de Down, a Ludens convidou Juliana Spadaccia Santos, mãe da querida paciente Giulia, de 8 anos, para contar sobre sua história e os desafios que a transformação traz para a vida de todos os envolvidos. Confira esta entrevista especial.

 

 

 

Como foi o processo de aceitação e busca por informação após descobrir que sua filha tinha Síndrome de Down?

 

Descobri que Giulia tinha Down com 12 semanas de gestação, por meio de uma pulsão, pois o exame de transluscência nucal acusou irregularidade no ducto venoso.

 

Após 72 horas do exame, veio o resultado: cariótipo completo, menina com Síndrome de Down. Meu chão caiu, não conhecia e nem tinha contato com ninguém com Síndrome de Down. No mesmo instante que veio o resultado, veio o impulso de interromper a gestação. Pensei “vou tirar”, mas meu esposo disse que não concordava e “quem dá vida e tira é Deus”. Hoje peço perdão a Deus, não sou ninguém sem a Giulia, razão da minha vida e uma alegria a cada amanhecer.

 

Confesso que foi um momento extremamente difícil. Depositamos todas as nossas expectativas, todos os nossos ideais de perfeição no bebê e aí, de repente, você recebe a notícia que terá uma filha com Síndrome de Down. Sem dúvida, é uma experiência muito dolorida. Giulia nasceu com 33 semanas, foi direto para a UTI, ficou 7 dias devido à hipotonia, não sabia sugar. Assim que aprendeu, teve alta, foi para casa com 2 quilos. Eu não sabia o que fazer com um bebê tão pequeno, passei por um processo de luto. Agora era hora de ir à luta. Com o passar dos meses, porém, descobri que a questão era muito mais simples: trata-se de um trabalho de estimulação precoce, uma busca por profissionais altamente capacitados para atender todas as necessidades da Giulia. Abrimos mão de tudo para investir nela. O pediatra deu alta com 3 meses, por ser prematura, para começar os atendimentos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quando a Giulia iniciou o tratamento na Ludens? Por quais procedimentos ela já passou e passa e com quais profissionais?

 

Iniciamos os atendimentos na Clínica Ludens com 3 meses da Giulia e estamos até hoje. Com Fisioterapia, Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia. Ela faz cada uma 2 vezes na semana.

 

Como foi a melhora no desenvolvimento dela com as técnicas que realiza na clínica?

 

Na Fisio aprendeu a sentar, engatinhar, andar, correr, organizar a postura e muito mais. Com a fono aprendeu a sugar, aprimorar a fala e hoje leitura e escrita, melhoras no vocabulário e muito mais.

 

Com TO adquiriu firmeza na coordenação fina, tônus nas mãos e para escrita, todas com integração sensorial. Confiei, entreguei e entrego até hoje a minha filha às terapias com a Elem, Sandra e Lígia na Clínica Ludens.

 

Aos 5 anos, Giulia iniciou atendimentos de psicopedagogia também 2 vezes na semana. E Luciana, psicopedagoga, faz um trabalho surpreendente, Giulia está lendo e escrevendo. Luciana presta uma assessoria aos professores que atendem a Giulia na escola, com visitas mensais. Giulia teve um desenvolvimento surpreendente, superando todas as minhas expectativas.

 

 

Giulia vai à escola? Como é o ritmo de aprendizagem dela? Faz alguma outra atividade extra?

 

Com 2 anos, ela iniciou na escola regular, lá aprendeu a andar com mais firmeza e a tagarelar (não parou de falar até então). Ela tem uma profissional para atender as necessidades de sala de aula, por conta da escola. Nos momentos sociais não necessita de acompanhamento, pois é muito sociável e comunicativa.

 

Além da escola e terapias, Giulia faz ballet e natação.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Qual foi a maior lição que a condição de Giulia trouxe para sua família?

 

Giulia nos ensina muito, principalmente seu amor incondicional.  Ela não pode ver (na verdade, ela percebe) alguém desanimado ou sozinho que chega na pessoa e pergunta, abraça, beija, faz carinho. Em certa ocasião, fui com ela no centro da cidade e ela viu uma senhora sentada no chão pedindo esmola. Ela sentou ao lado, perguntou porque estava lá e seu nome. Algumas vezes nem “enxergamos” estas pessoas e ela nos mostra que todos são iguais e têm os mesmos direitos. É uma criança sensacional, amorosa, querida por todos (na escola, na família, na sociedade em que está inserida). Claro que tem suas teimosias, suas artes, responde grosseiramente, mas é muito raro. Hoje só “lembro” que a Giulia tem Síndrome de Down nesses dias que se aproximam do Dia Mundial da Síndrome de Down ou alguma dificuldade intelectual.

 

 

Que mensagem você gostaria de deixar para outros pais que terão filhos com a síndrome?

 

Se um filho com Síndrome de Down cruzar seu caminho nesta vida, aproveite a oportunidade para aprender um pouco mais com alguém cheio de sabedoria. Às vezes, nós só precisamos aprender com eles como é simples viver!

 

Filho com Down é presente divino!