2 de novembro de 2018

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por: ludens

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Categorias: Novidades de Tratamento

Entrevista: Ana Paula (Mamãe da Elis)

Durante todo o mês de outubro falamos sobre a importância da conscientização e do respeito para com as pessoas que têm paralisia cerebral. Não se trata de um diagnóstico fácil, porém, deve ser enfrentado com amor, disposição e bravura. É o que nos ensina Ana Paula de Salles Pupo, mãe da nossa querida paciente Elis, hoje com cinco anos e já andando sozinha graças à sua força de vontade e a de sua família, aliada ao trabalho multidisciplinar da equipe Ludens.

 

 

Confira a entrevista:

 

Você teve um pré-natal tranquilo?

Eu não tive nada de anormal, mas nas últimas semanas que antecederam o nascimento de Elis, eu fiquei muito inchada e internei para controlar, porém, após cinco dias de internação, a pressão foi a 23×18, então fui para UTI para baixar e fazer um parto de emergência. A Elis nasceu de 31 semanas, ficou 50 dias na UTI e teve alta sem qualquer indicação de paralisia cerebral.

 

 

Como descobriu que a Elis tinha algum atraso no desenvolvimento? Qual foi a reação da família?

Descobri o atraso da Elis quando ela tinha 7 meses e a escola me chamou para uma conversa, pois achavam que havia algo errado, ela era muito quietinha e não se movimentava. Então me pediram para procurar um neurologista.

Na ocasião ele não quis submeter a Elis a exames e avaliou que havia um atraso, contudo ela já estava recebendo fisioterapia e equoterapia. Na visão dele, isso era tudo que podia ser feito.

Eu fiquei durante um tempo esperando que a pediatra dela ou um ortopedista pudessem me orientar, mas eles não eram claros com relação ao diagnóstico, foi aí que procurei um outro neuro e o diagnóstico foi concluído quando Elis já tinha 2 anos. Nessa fase ela já estava sendo tratada.

Eu não tive tempo de ter reação, pois ao perceber que algo estava errado, passei a buscar respostas. Já o pai dela parecia não querer ver, achava que eu exagerava e que no tempo dela iria andar e correr. Quando ela iniciou o uso da órtese, percebi que ele não estava aceitando e me pediu para não colocar.

 

 

A escola teve papel importante nesse diagnóstico?

A escola foi fundamental no processo. Como mãe de primeira viagem, eu não notava nada de anormal e foi o pedido deles que fez com que eu me movimentasse em busca de auxílio para Elis.

A escola notou que ela não se movimentava, que o tronco e o pescoço eram muito molinhos. A pediatra me orientou a iniciar fisioterapia e a profissional vinha em casa. Quando Elis tinha 2 anos e oito meses, a fisioterapeuta orientou que iniciássemos equoterapia, e lá fomos nós. Nessa mesma época, meu irmão me falou sobre a Ludens, pois meu sobrinho fazia terapia ocupacional lá e a fisio já havia me orientado a procurar também. Foi então que conhecemos a clínica. Já com 3 anos, Elis foi submetida a uma avaliação para sabermos se ela tinha indicação para fazer o TheraSuit. E foi com 4 anos que ela fez o primeiro e neste mês de outubro ela concluiu o quinto Thera. Foi em junho, após o quarto Thera e com acompanhamento após o intensivo, que Elis adquiriu a marcha.

 

 

Como foi a busca por tratamento?

Nunca é fácil, pois as crianças com PC precisam de médicos e terapeutas que entendam de PC e neuro; e são poucos qualificados para esse tipo de tratamento.

A busca por tratamento gera decepções e aprendizados para toda a vida. É um caminho que se cruza com muitos profissionais que não estão preparados para atender um PC. No nosso caso, a proporção de pessoas capacitadas foi maior.

A escola foi o começo de tudo, para que iniciássemos a busca por respostas. Elis ficou na mesma escola de julho de 2013 a dezembro de 2017. Durante este período, a escola foi muito receptiva, recebeu fisioterapeutas e permitiu que os atendimentos que Elis recebia em casa passassem a ser no ambiente escolar. Foi uma forma que encontramos de poder auxiliar a escola também, com orientações.

Embora não houvesse adaptação no ambiente físico, a fisioterapeuta avaliava as possibilidades e orientava as professoras em como conduzir a Elis.

Nesse processo, ela ficou com as crianças mais novas – foi uma decisão conjunta tomada por mim e pela escola – e foi importante. Elis fazia todas as atividades com os demais amigos, claro que ela tinha desafios relacionados ao aspecto motor, mas isso não se aplica ao cognitivo, que é 100% preservado.

 

 

Quais foram os primeiros procedimentos que ela fez e onde?

Aos oito meses iniciamos fisioterapia em casa duas vezes por semana. Com um ano e oito meses, uma sessão de equoterapia por semana, então ela recebia estímulo três vezes por semana. Com 3 anos, ela iniciou a terapia ocupacional na Clínica Ludens e passou a fazer duas sessões de equoterapia por semana.

Aos três anos ela recebia estímulo cinco vezes na semana.

Eu sempre tomei cuidado para que as sessões de terapia ocorressem em dias alternados para não a sobrecarregar. Quando encerrávamos um ano, sempre avaliávamos a possibilidade de mudança na rotina do ano seguinte. Então, aos 4 anos, Elis passou a fazer mais uma sessão de TO. Ainda nesta fase, fez o primeiro Thera na Ludens (abril/17), que foi um grande divisor de águas. No primeiro intensivo, notamos uma grande evolução, ela realmente deu os primeiros passos, foi emocionante. A partir daí, além de tudo que ela já fazia, acrescentamos mais uma terapia, a manutenção do Thera. Ela passou a fazer duas sessões de fisioterapia na escola, duas sessões de TO e duas de fisio na Ludens (manutenção do Thera) e duas de equoterapia. E passou a repetir o Thera a cada quatro meses.

Ainda em 2017, acrescentei mais uma sessão de fisio na escola. Eu cuidava de tudo, porém, não acompanhava nada de perto, pois atuava como gerente financeira e não tinha tempo. Eu tive ajuda de uma babá que levava Elis em todas as sessões.

No final do ano passado, percebi que estava exagerando com as terapias, ela estava esgotada. Então mudamos tudo em 2018, pois a rotina precisava de uma reorganização. Eu avaliei todos o processo desde início e notei que Elis sempre passou o dia fora de casa, sempre acordou cedo para ir para escola, por algum tempo fizemos fisio e equo antes de ir para aula e ela ficava na escola o dia todo. Depois a fisio passou a ser na escola, ela ainda ficava período integral. Nessa época, ela fazia as sessões de TO na Ludens aos sábados.

Em 2017, passou a ficar na escola meio período e fazer terapias à tarde, algumas ainda dentro do ambiente escolar. Todos os dias ela tinha atividades, era óbvio que estava sobrecarregada.

 

 

Como ela tem se desenvolvido desde então? Quais são as últimas notícias do tratamento dela?

Como disse, mudamos tudo em 2018, a começar por mim, pois passei a me dedicar a Elis, deixando o trabalho como gerente financeira. Também mudamos a escola e ela passou a frequentar uma Waldorf, onde a única preocupação seria brincar. Nada de tarefas ou desenvolvimento intelectual por enquanto. Também passou a estudar à tarde, para não ter aquela correria de manhã.

Mudamos as sessões na Ludens para uma única vez na semana e assim também com a equo. As fisioterapias que ocorriam no ambiente escolar passaram a ser em casa novamente. Então ela passou a ficar mais em casa, a ter manhãs livre, salvo os dias que a fisio vinha em casa. Em julho deste ano, ela passou a andar sozinha, após o quarto intensivo de Therasuit. Foi mágico e único.

Após esse momento, mudamos novamente as sessões de fisio em domicílio, ao invés de três sessões de 45 minutos por semana, ela faz uma de duas horas.

Hoje a rotina dela está mais leve. Acorda, brinca, às terças faz uma sessão de fisioterapia, quintas de TO e manutenção do Thera na Ludens. Terças após a escola faz sessão dupla de equoterapia.

Eu percebi que durante esta busca, sobrecarreguei minha filha em alguns momentos, e como eu ficava ausente, não me dava conta.

 

 

Como você enxerga as dificuldades de se ter um filho com PC?

Eu aceitei a condição da Elis imediatamente. Contudo, durante este processo, percebi que eu precisava de equilíbrio, pois as vezes sentia como se o mundo estivesse sobre as minhas costas.

Eram muitas responsabilidades, primeiro descobrir o que ela tinha, o que estava errado, depois buscar soluções de auxílio, em paralelo ter condições de prover, no sentido financeiro mesmo. E tudo é muito caro, por muito tempo paguei tudo particular, até saber que tínhamos o direito de pedir que o convênio pagasse pelo menos as terapias. Além de tudo, organizar essa rotina também é um desgaste, o fator tempo é desafiador. Com tudo sobre minha responsabilidade, percebi que precisava cuidar de mim também. Então passei a fazer terapia, foi um processo de autoconhecimento e grandes aprendizados.

Passei a ter curiosidade, fui aprender algumas técnicas que estavam me fazendo tão bem e percebi que poderia usar algumas em Elis. Então passei a cuidar do corpo emocional da minha filha, com florais e reiki. Ela aprendeu a meditar e não tenho dúvida que esse cuidado tem sido fundamental para que ela tenha um bom desempenho nas demais atividades.

Com toda tranquilidade eu digo que não há nenhuma dificuldade em ter um filho com PC, contudo, tem algo que precisa ser feito por todas essas crianças, que é disseminar a informação. Ensinar desde pequeno, para todos, o que é, porque acontece. Ensinar no sentido de preparar cada ser na sociedade com informação. Uma criança normal precisa saber o que é isso para não ter dificuldade em olhar o coleguinha de órtese. As pessoas precisam saber que existe e quem tem acesso a essa realidade tem obrigação de compartilhar com as demais pessoas que não fazem ideia do que seja.

 

 

O que você gostaria de dizer aos pais que estão recebendo o diagnóstico de PC em seus filhos neste momento?

 

Não se impressionem com esse papel. Não existem limites, seu filho pode ter uma vida normal, ele pode se curar. O ponto inicial é aceitar a condição e não fazer disso um peso. A aceitação consiste em falar do assunto, com qualquer pessoa, sem que isso seja um desconforto. Assuma seu filho sem vergonha, medo ou julgamento. Não seja a vítima, seja o herói. Eles precisam ter exemplos.

Frequente todos os lugares com seu filho, não o prive de nada. Se não estiver conseguindo, se estiver difícil, está tudo bem. Procure ajuda, você não está sozinho, tenha coragem de assumir que não está dando conta e procure ajuda.

Pais equilibrados podem ajudar muito seus filhos. Entendam que a criança está ligada na sua energia e se você não estiver bem, seu filho vai captar tudo. Então, queridos pais, cuidem-se, trabalhem o amor próprio, pois assim estarão preparados para cuidar desses anjos que foram confiados a vocês.

Ninguém pode cuidar do outro antes de cuidar de si mesmo. Quando percebo que Elis não está bem, olho para mim e sempre identifico algo em mim. Façam esse exercício, é incrível.

E para finalizar, confie em uma força maior, chame-a como sentir no seu coração. Eu chamo de Deus e não tenho dúvida que essa força está contida em todos nós.

Um abraço fraterno a todos.

 

Confira um pouquinho da nossa querida Elis em atendimento: